«Σήμερα, σχεδόν 36 εκατομμύρια άνθρωποι σε ολόκληρη την ΕΕ βιώνουν καθημερινά πώς είναι να ζει κανείς με μια σπάνια νόσο. Οι περισσότερες απ’ αυτές τις νόσους είναι ανίατες, γεγονός που προκαλεί φόβο και απόγνωση. Σε εθνικό επίπεδο, οι πόροι και οι γνώσεις για τη θεραπεία αυτών των νόσων συχνά σπανίζουν, γεγονός που καθιστά αδιαμφισβήτητη την προστιθέμενη αξία της δράσης της ΕΕ.